Hoewel PCOS meer is dan alleen een vruchtbaarheidsaandoening (zie kader), ontdekken veel vrouwen pas dat ze het hebben tegen de tijd dat ze aan kinderen willen beginnen. Zo ook Daniëlle Hoek (36). Toen ze 23 was en zwanger worden maar niet lukte, besloot ze naar de huisarts te gaan.

“Voordat ik aan de pil ging was mijn cyclus al heel onregelmatig en nadat ik ermee was gestopt was dat weer zo.” Na allerlei onderzoeken bleek dat de eitjes van Daniëlle niet goed rijpen en kreeg ze de diagnose PCOS. Een syndroom waar ze al bekend mee was: haar moeder heeft het ook. “Gek genoeg had ik er nooit eerder bij stilgestaan dat ik het ook zou kunnen hebben.”

Wat is PCOS precies?

Bij PCOS (voluit: polycysteus ovarium syndroom) zitten er veel kleine blaasjes in de eierstokken. Deze blaasjes groeien en rijpen meestal niet goed door, waardoor er vaak geen eisprong is – wat de kans op een zwangerschap verkleint. PCOS is de meest voorkomende hormonale afwijking bij vrouwen in de vruchtbare periode.

De symptomen van PCOS verschillen per vrouw, maar vaak is er sprake van te veel mannelijke hormonen (waaronder testosteron) in het bloed, overgewicht, diabetes type 2, acne en overbeharing. Waardoor PCOS precies ontstaat is niet bekend. Wel is duidelijk dat een verstoorde hormoonhuishouding, erfelijkheid en overgewicht een rol spelen. Vrouwen die aanleg hebben voor PCOS krijgen meer last van PCOS als ze aankomen, en andersom kan PCOS leiden tot overgewicht.

Bron: umcg.nl

Rekening houden met ivf

Ergens was de diagnose een opluchting, zegt ze. “Nu ik wist wat het was, konden we naar oplossingen gaan kijken. En ik had goede hoop dat ik alsnog kinderen zou kunnen krijgen – mijn moeder heeft immers ook mij en mijn broertje gekregen.”

Daniëlle kreeg een medicijn dat ervoor zorgde dat haar eitjes wel goed rijpten. Elke twee weken moest ze naar het ziekenhuis voor onderzoek. “Dat kostte veel energie en het maakte me heel onzeker. Ik had het gevoel dat ik stuk was, mijn lijf deed niet wat het moest doen.” Na vier maanden kregen Daniëlle en haar toenmalige man de teleurstellende boodschap dat ze rekening moesten houden met ivf, maar net op dat moment bleek ze zwanger.

De zwangerschap verliep gelukkig voorspoedig. Wel moest Daniëlle worden ingeleid vanwege een te hoge bloeddruk – iets wat vaker voorkomt bij vrouwen met PCOS. Dochter Celine kwam gezond ter wereld.

Tweeënhalf jaar later raakte Daniëlle tot haar verrassing spontaan opnieuw zwanger, van een zoon dit keer. “Dat was echt een geschenk, we waren er nog helemaal niet mee bezig. Het is niet in woorden uit te drukken hoe dankbaar we zijn dat het ondanks de PCOS twee keer is gelukt.”

Veel cystes

Ook Jacqueline Coldewijn (31) is inmiddels moeder, maar dat ging bepaald niet vanzelf. Zij ontdekte vier jaar geleden dat ze PCOS heeft toen ze niet meer ongesteld werd nadat ze was gestopt met de pil. Op haar eierstokken waren veel cystes te zien, een duidelijk symptoom, en ook haar bloedwaardes duidden op PCOS.

De diagnose bracht Jacqueline aanvankelijk niet echt van haar stuk. “Ik was er wel chill onder. Er werd gezegd dat kinderen krijgen nog weleens lastig kon worden, maar ik maakte me totaal geen zorgen. We besloten gelijk aan een fertiliteitstraject te beginnen en dan zou ik zo zwanger zijn, dacht ik.”

Helaas liep het anders. Jacqueline en haar man begonnen met ovulatie-inductie, een behandeling met medicijnen die de eisprong moeten opwekken. Dat had geen effect. Injecties met een follikelstimulerend hormoon werkten wél: Jacqueline raakte prompt zwanger. Maar tot haar grote verdriet eindigde die zwangerschap in een miskraam, net als de twee daaropvolgende zwangerschappen.

“De keer daarna leek het eindelijk goed te gaan, maar toen ontdekte de verloskundige tijdens de termijnecho dat er iets niet in de haak was. De baby hield veel vocht vast. In het ziekenhuis bleek dat ze het syndroom van Turner (een aangeboren aandoening die losstaat van PCOS, red.) had. We hadden pech op pech.”

Na 16 weken zwangerschap overleed dochter Luna in de buik. Tijd om daar uitgebreid bij stil te staan gunde Jacqueline zichzelf niet; ze gingen snel weer door met de vruchtbaarheidsbehandelingen. Die vergden veel van Jacqueline. “Ik was mezelf niet meer, lag veel in bed, was helemaal op. We begonnen de hoop te verliezen dat het uiteindelijk goed zou komen. Op een gegeven moment hebben we tegen elkaar gezegd: we proberen het nog één keer, daarna geven we het op.”

Stilgeboorte van baby Luna

Die laatste poging was het raak, deze keer met een goede afloop: zoon Siem werd negen maanden later gezond geboren. Hij is nu 1 jaar en maakt het leven weer leuk, maar de pijn over wat aan zijn geboorte voorafging is nog niet verdwenen.

“Met de miskramen heb ik op de een of andere manier wel vrede, hoe verdrietig die ook waren, maar de stilgeboorte van Luna is een ander verhaal. Met haar had ik voor mijn gevoel al een band; we hebben samen, tevergeefs, gestreden voor een goede afloop. Ik zit nog steeds in de rouw en denk dat dat nooit meer helemaal overgaat.”

Zowel Jacqueline als Daniëlle vindt het goed dat er zoiets bestaat als een PCOS Awareness Month. Daniëlle: “Mensen hebben vaak geen idee wat PCOS precies inhoudt. Het is niet zomaar iets, het kan echt je leven beheersen.” Jacqueline beaamt dat. “Áls mensen al weten wat PCOS is, denken ze vaak dat je alleen wat moeilijker zwanger wordt. En hoewel dat voor mij zeker het meest belastend is geweest, komt er zoveel meer bij kijken.”

Zo is Jacqueline altijd moe, kost het haar veel moeite om af te vallen en heeft ze last van overbeharing – allemaal veelvoorkomende symptomen bij PCOS. “Ik heb bijvoorbeeld veel haar op mijn bovenlip, dat haal ik elke week weg. Op mijn armen zit ook meer haar dan bij de gemiddelde vrouw.”

Ook Daniëlle heeft haargroei op plekken waar ze dat liever niet heeft. “Ik heb een snorretje en op mijn tepels en buik groeit wat meer haar. Dat is geen drama, ik haal het gewoon weg, maar het is wel vervelend.” Meer last heeft ze van haar nog steeds onregelmatige cyclus en de vaak pijnlijke eisprong. “Het voelt alsof mijn lijf wel een eiblaasje wil aanmaken, maar het gewoon niet kan. Soms kan ik echt niet functioneren van de pijn.”

Van darmklachten tot depressieve gevoelens

PCOS is niet te genezen, maar veel klachten zijn wel te verminderen met leefstijlaanpassingen, zegt gezondheidswetenschapper en diëtist Charlotte Adema. Zij heeft zich met haar bedrijf Lifestyle & Hormones gespecialiseerd in het begeleiden van vrouwen met PCOS naar een gezondere leefstijl en doet ook onderzoek naar de effecten daarvan.

“We behandelen ongeveer 800 vrouwen per jaar en wat we bij hen zien is dat veel klachten – van vermoeidheid tot darmklachten en van stemmingswisselingen tot depressieve gevoelens – al binnen drie maanden significant verbeteren als deze vrouwen gezonder gaan leven.”

Met gezonder leven bedoelt Adema nadrukkelijk niet koolhydraatarm, gluten-, lactosevrij of ketogeen eten en drinken en allerlei voedingssupplementen nemen, zegt ze. “Op internet wordt vaak beweerd dat dat helpt, maar daarvoor is geen enkel wetenschappelijk bewijs. Natuurlijk, er zijn vast mensen die erbij zijn gebaat, maar de wetenschap toont aan dat bij een koolhydraatarm dieet bijvoorbeeld 95 procent van de mensen binnen een jaar weer op hun oude gewicht is. En de soms veel te dure supplementen die online worden aangeboden om PCOS-klachten te verminderen, doen soms meer kwaad dan goed. Er is geen quick fix.”

Veel geld verdienen

Wat wél kan werken zijn de bij velen wel bekende leefstijladviezen: goed slapen, voldoende bewegen en ontspannen, en zo veel mogelijk plantaardig en onbewerkt en vezelrijk eten. Groenten, fruit, peulvruchten, bonen, zaden, noten, pitten en volkorenproducten zijn goede producten, rood vlees, volvette zuivel en te veel snelle suikers niet.

“Dat klinkt allemaal heel logisch en het ís ook niet zo ingewikkeld. Iedereen weet dat een appel beter voor je is dan een chocoladereep. Toch wordt er veel geld verdiend door vrouwen met PCOS aan te praten dat ze allerlei speciale middeltjes of specifieke, vaak moeilijk te verkrijgen producten nodig hebben. Wij baseren onze adviezen op de laatste internationale richtlijnen en wat er uit grote wetenschappelijke onderzoeken komt, en vertalen dit op individueel niveau naar wat daarvan het beste bij iemand past.”

Gezonder leven is natuurlijk voor iedereen zinvol, maar vrouwen met PCOS kunnen er extra profijt van hebben – ook op de lange termijn.

“De helft van deze vrouwen krijgt diabetes type 2 tegen de tijd dat ze in de overgang zijn, en dat kan weer leiden tot allerlei andere nare ziektes. Het risico daarop kun je verminderen door gezond te leven. Ga dus niet bij de pakken neerzitten, maar ga aan de slag. Het kan echt het verschil maken.”