Tien jaar geleden kreeg huisarts Jaap Schuurmans een vraag die hem altijd zou bijblijven. Het was – voor een dokter gezien – geen vreemd verzoek. ‘Geen niemandsland’, zoals hij het zelf omschrijft. Of hij euthanasie wilde uitvoeren bij een dame die hij al langer kende. 

‘Ik begon te wikken en te wegen’

De vrouw en haar man kwamen al jaren bij Schuurmans in de praktijk in Groesbeek, en steeds vaker ook, want zij had dementie. “Toen de diagnose net was gesteld, hadden we het over wat ze nog wilde in het leven, wat haar verwachtingen waren.”

En plots kwam dus die euthanasievraag. “Ik begon te wikken en te wegen”, vertelt hij. Want: is deze vrouw nog voldoende in staat om in te schatten wat haar te wachten stond? Maakte ze deze grote, moeilijke keuze volledig wilsbekwaam? 

Eerder maakte RTL Nieuws deze video, dementie wordt waarschijnlijk doodsoorzaak nummer één:

“Om te toetsen of iemand echt ervaart een voltooid leven te hebben, kun je bespreken dat iemand stopt met eten en drinken”, weet Schuurmans. “Onder begeleiding uiteraard, en met pijnbestrijding indien nodig. Als iemand dat volhoudt, dan is dat voor een arts een teken: diegene heeft daadwerkelijk die diepgaande wens.”

Afspraak met zichzelf vergeten 

Maar het probleem bij dementie is: die vergeetachtigheid. “Je ziet vaak dat mensen instemmen met een eet-en drinkstop, maar na een tijdje vergeten ze dat ze die afspraak met zichzelf hadden gemaakt.”

Schuurmans volgde de vrouw in kwestie een jaar lang en zag hoe ze langzaam in de mist verdween. Ze gaf aan ‘op te zijn’, maar brak uiteindelijk. Ze wilde ’toch niet dood, want ik wil mijn kleinkinderen nog zien opgroeien’.

Toen ze daarna nógmaals vroeg of ze euthanasie kon krijgen, kon Schuurmans uiteindelijk – in overleg met de naasten, de patiënt zelf, collega’s en getoetst door een tweede arts – die vraag alsnog inwilligen. “Het is me altijd bijgebleven. Die worsteling die ik ervoer: is iemand wilsbekwaam, en is iemand in een situatie dat hij of zij écht niet meer verder wil?”

Schuurmans worstelde en bleek daar niet de enige in. De afgelopen jaren deed hij onderzoek aan het Radboudumc naar hoe huisartsen omgaan met euthanasieverzoeken. Aanleiding was een veelbesproken wijziging in de richtlijn voor euthanasie in 2015, waarna het niet meer nodig is dat een patiënt in met woorden of gebaren de euthanasiewens bevestigt.

Wie vóóraf een wilsverklaring opstelt, kan euthanasie krijgen. Oók als de patiënt wilsonbekwaam is geworden. 

‘Dit had hij nooit zo gewild’

Schuurmans sprak tientallen experts en bijna 450 huisartsen en artsen ouderengeneeskunde vulden een vragenlijst in. De bereidheid om euthanasie toe te passen was groot, zo ontdekte hij, behálve bij dementie. Daar was twijfel over de waarde van de wilsverklaring. Ook hebben veel artsen moeite met inschatten of er sprake was van ondraaglijk lijden – en dat is een vereiste voor euthanasie. 

“Mensen denken: het staat zwart-op-wit, dus de dokter regelt het wel. Maar die dokter is niet van steen en voelt een ongelooflijke druk. Vooral als familieleden zeggen: “Dit had hij nooit zo gewild.”

Lichtpuntjes

Die laatste zin hoort Christina ter Braak (50) vaak. Ze werkt als verpleegkundige in een verpleegtehuis in Nijmegen. Daarnaast had haar eigen moeder dementie. Wat Ter Braak dagelijks ziet: “Zodra mensen dat grijze gebied voorbij zijn, en dus niet meer wilsbekwaam zijn, zijn er soms wel lichtpuntjes. Ja, er is ellende, soms worden mensen incontinent, kunnen ze alleen nog maar geprakt eten wegkrijgen, herkennen ze hun kinderen niet meer… Maar mensen met dementie kunnen nog wel genieten van muziek, bezoek, een spelletje, dan zie je ze klappen en glimlachen.”

Zo werd haar eigen moeder altijd nog heel gelukkig van een accordeon. “Ja, besluit dan maar eens als arts: ik ga euthanasie plegen bij zo iemand omdat diegene ooit heeft opgesteld dat dat zijn of haar wens is. Dát is moeilijk.”

‘Niemand wil zomaar dood’

“De euthanasiewet biedt ruimte voor euthanasie bij dementie”, laat een woordvoerder van het Expertisecentrum Euthanasie weten, “maar slechts een klein deel van deze verzoeken leidt daadwerkelijk tot euthanasie.”

Het Expertisecentrum stelt dat elk euthanasieverzoek een zorgvuldige toetsing verdient, ‘omdat niemand zomaar om euthanasie vraagt; niemand wil zomaar dood’. De woordvoerder beaamt dat de verzoeken van dementiepatiënten voor huisartsen complex kunnen zijn. “Gebrek aan ervaring of kennis spelen een rol. Waar liggen de beslismomenten als mijn patiënt vraagt om euthanasie?” 

Het Expertisecentrum benadrukt dat het consulenten heeft die artsen kunnen helpen. “Steeds meer mensen weten ons hiervoor te vinden. Dat is goed nieuws, want patiënten worden het liefst door hun eigen arts geholpen.” Ook heeft het expertisecentrum nascholingen voor artsen ontwikkeld.

Bovendien is het ook soms de vraag, zo zegt Schuurmans: doe je het voor de patiënt – die soms geen weet meer van iets heeft – of voor de mantelzorgers, die het lijden niet meer kunnen aanzien. “We zien dat eerst de patiënt lijdt, maar in een later stadium vooral de naasten. Het lijden verplaatst zich.” Ter Braak: “Wat voor óns mensonterend is, is dat niet altijd voor de patiënt in kwestie. Kwaliteit van leven is heel persoonlijk.”

Niet alleen feitelijk 

Schuurmans pleit in zijn proefschrift dat er meer gepraat moet worden over euthanasie en dementie. “Het moet geen discussie zijn over ben je voor of tegen, nee, de discussie moet op elke patiënt opnieuw afgestemd worden. En niet alleen maar feitelijk, op basis van wat de wet zegt.”

Ieder doktersbezoek is een momentopname. Een patiënt kan op maandag zeggen: ‘Het is goed zo’, en op vrijdag vergeten zijn dat ‘het goed zo’ was. “We moeten de nuance op blijven zoeken”, zegt Schuurmans. “Het wordt nu heel erg als een solitaire beslissing van de huisarts gezien, maar die druk is te groot. We zouden meer ondersteuning moeten bieden.”

Schuurmans denkt aan geriatrische teams, palliatieve teams en meer mogelijkheden om tussentijds met de familie te overleggen. Ter Braak: “Er is geen zwart-wit-antwoord. Elke patiënt is anders, elk ziektebeeld is anders. Maar die artsen, die gun ik wel meer begeleiding. Ze krijgen een flinke keuze voor hun kiezen.”