Die starende blikken raken Joyce niet meer: ‘Wie zegt dat dik en lelijk hetzelfde is?’

[ad_1]

Als ze ze zou hebben geteld, alle starende blikken, kijkende ogen, zou ze op een bedroevend hoog aantal zijn uitgekomen. Maar ze raken Joyce Spencer niet meer. Want Joyce weet: dit is nu eenmaal mijn lijf. Ik kan hier niets aan doen. En ik ben mooi genoeg.

Ze was een jaar of vijftien, zestien toen haar benen dikker en dikker werden. “Ik was altijd al het zwaarste meisje van de klas, maar ineens zat op sommige plekken vet, terwijl ik op andere plekken niet uitdijde.” Gek, vond Joyce, gek, vonden ook haar ouders, en dus meldden ze zich in het ziekenhuis. De diagnose werd vrij snel gesteld, ‘het is lipoedeem’, zei de arts, ‘er is niet zo veel aan te doen’, en hij maakte rechtsomkeert. “Dat moment, ik zal dat nooit vergeten. Het is desastreus zoiets tegen een tiener te zeggen, want er is wel wat aan te doen. Te beginnen bij je mindset. Zelfliefde. Acceptatie. Goed voor jezelf zorgen.”

Buiten proporties

Lipoedeem betekent ‘vetzwelling’. Het is een aangeboren aandoening die zich vooral bij vrouwen openbaart, en vooral vanaf de puberteit, en minder vaak na een hormoonbehandeling of zwangerschap. Het vet dat normaal in het lichaam een beetje eerlijk wordt verdeeld, wordt niet afgebroken en verzamelt zich in de benen – zowel boven als onder – en de armen, billen. “Je raakt een beetje buiten proporties”, zegt Joyce. “Je ziet vaak dat vrouwen boven twee of drie maten kleiner hebben dan beneden.” 

Het doet zeer. Joyce kampte jarenlang met onrustige benen, steken in die benen, krampen, pijn in haar knieën. “De zomers zijn verschrikkelijk”, zegt ze, “door de warmte zwel je nog meer op.” Ze heeft vaak last van stijfheid – ze werkt bij een reisbureau en als ze opstaat voor een kop koffie of een pauzemoment, is het hard werken om uit die stoel te komen.

Lang op haar benen staan? Moeilijk. Snel uit bed komen, of van de bank? Idem. Ze heeft snel blauwe plekken, kampte jaren met vermoeidheid, een slechte conditie, sporten lukte niet.

Klopt iets niet

“En dan heb ik het nog niet eens over de psychische klachten die veel vrouwen ondervinden”, zegt ze. “Want het doet iets met je, dat je ineens op bepaalde plekken dikker bent. Mijn enkels en knieën zien er ook heel anders uit – die kun je veel minder goed van mijn benen onderscheiden dan bij ‘gezonde’ mensen. Er klópt iets niet aan mijn benen.”

Vrouwen die dit ook hebben en Joyce sprak, zijn vaak onzeker. Vinden zichzelf lelijk. Te dik. Niet de moeite waard. “Maar wie zegt dat ‘dik’ en ‘lelijk’ hetzelfde is?”

Sommigen komen het huis liever niet uit, zijn al dertig jaar niet meer op het strand geweest, mijden het zwembad, de sauna is een no go. “En ik snap het ook”, zegt Joyce. “Mensen kíjken nu eenmaal. Vooral kinderen, ik heb weleens gehad dat een jongetje zijn moeder aanstootte: ‘Mama, kijk die benen!’ En als ik dan terugkijk, naar volwassenen, dan kijken ze snel weg, hè. Maar ik ga gewoon naar het zwembad, hoor. Ik heb daar – ja, lekker op z’n Rotterdams – schijt aan.”

Geen klaagzang

Dit verhaal, het mag ook geen klaagzang worden, zegt Joyce. Ze wil vertellen wat ze heeft, om aan te tonen: lang niet iedereen kan (of wil) iets doen aan overgewicht. Ze kan diëten wat ze wil, sporten wat ze wil, haar lichaam blijft nou eenmaal vet aanmaken.

Ze groeide op in een gezin met twee liefhebbende ouders in Rotterdam, die zich bij tijd en wijlen zorgen maakten om haar gewicht. “Vrouwen met lipoedeem kunnen steunkousen dragen, om de pijn te verzachten en verdere vetophoping in de onderbenen te voorkomen. Ik heb ze aan laten meten, maar droeg ze nooit.” Ze lacht. “Eigenwijze puber, hè. Ja dáág, die ga ik écht niet aantrekken.” Er werd veel nadruk gelegd op wat Joyce at. “Ik was gewoon een kind dat drie maaltijden per dag at, en tussendoor soms wel zin had in iets lekkers. Ik at niet extreem veel, maar kreeg het wel veel te horen.”

Het overgewicht werd erger toen Joyce een relatie kreeg. “We kregen twee prachtige dochters – en die zwangerschappen hielpen niet natuurlijk. Maar ik begon pas echt aan te komen toen het psychisch heel erg slecht ging met mijn man. Hij is drie keer opgenomen geweest, het is afschuwelijk om iemand van wie je zo veel houdt, zo te zien. Ik kwam er ondertussen zo goed als alleen voor te staan met mijn meiden, een hell of a job, kan ik je vertellen. De één gaat drinken of roken in tijden van doffe ellende, en, ja, ik ging eten. Daar zocht ik troost in. Ik at alles wat los en vastzat, en ja, dan tikken die kilo’s wel aan hoor, als je toch al een verstoorde vetbalans hebt.”

Ruimte

Uiteindelijk scheidde Joyce van haar man, wat haar veel pijn deed, maar ook ruimte bood, want: “Ik ging eraan onderdoor.” Ze ging als vrijgezel weer wat meer uit, merkte dat ze sjans had, en die aandacht gaf haar ego zo’n boost, dat ze ineens besefte: ik ben het waard om goed voor mezelf te zorgen.

Ze ging naar de sportschool voor fitnesslessen. Ging gezonder, koolhydraatarm eten – want ook dát kan een beetje helpen. Ze onderging speciale massages, een behandeling tegen vochtophoping. Op eigen kracht viel ze dertig kilo af. “Het voelde goed, gezonder, fitter, maar: die benen bleven vol. Dat vet bleef er zitten. Ik kreeg het gewoon niet weg.”

Het bleef beperkend. Wilde ze een middagje shoppen, dan werd het: auto bij het winkelcentrum parkeren, zo dicht mogelijk bij de lift, met de lift omhoog, winkel in, haar ding doen (en hopen op een niet te lange rij bij de kassa), winkel weer uit, lift naar beneden, auto weer in. “Het lukte niet op een andere manier. Ik had te veel pijn, een te slechte conditie.”

Een paar keer ging ze een intakegesprek in voor liposuctie, het wegzuigen van het lipoedeem-vet. Dat zou kunnen helpen tegen de pijn. Een paar keer kwam ze naar buiten met een map vol informatiefolders. Een paar keer deed ze er niets mee. De map verdween ergens in een hoek in een la. ‘Een struisvogel’ noemde haar moeder Joyce weleens. Kop in ’t zand. Niet te veel nadenken. Gewoon doorgaan.

Altijd die pijn

“Ze had wel gelijk. Ik was vooral bezig met werken, een goede moeder zijn. En ik was ook niet onzeker. Ik ging gewoon naar het zwembad. Ik heb mezelf aangeleerd, in de loop der jaren, mijn focus te leggen op wat wel leuk is aan mij. Ik heb een mooie glimlach, leuke uitstraling, mooie bruingroene ogen, een slanke taille, fijn karakter. Ik weet me leuk te kleden, accent op mijn borsten, billen, de punten die ik wel mooier vind dan mijn benen.”

Maar ja: wel altijd wijde broeken aan, of een lange rok of jurk. Een spijkerbroek? Niet mogelijk. Laarsjes? Pasten niet over haar enkels heen.

“En die pijn. Altijd die pijn. Als je pijn hebt, ben je zo beperkt in je keuzes en in de dingen die je wil doen in het leven. Mijn partner en kinderen hebben me nooit het gevoel gegeven dat ik niet mooi genoeg was, maar ze maakten zich wel zorgen om mijn gezondheid. Want je komt in een vicieuze cirkel: wie pijn heeft met bewegen, beweegt steeds minder, wordt zwaarder, en krijgt meer pijn. Sommige vrouwen waggelen ook; dat is wat je gaat doen.”

Allemaal redenen dat Joyce in 2021 tóch weer een intakegesprek aanging, kop uit het zand, en een liposuctie inplande. Geen garanties, zei de arts, maar wel: de moeite waard. “En dat was het. Al kostte het me wel twaalfduizend euro, alles bij elkaar, want er wordt niets – echt zo belachelijk – vergoed. Ik kon het gelukkig van mijn vader lenen.” De behandeling wordt niet vergoed in Nederland, omdat er nog niet wetenschappelijk is bewezen dat het helpt – daar is meer onderzoek voor nodig, stelde het Zorginstituut Nederland vorig jaar.

Het was doorbijten, de ingreep zelf was spannend, en ondanks de plaatselijke verdoving ook pijnlijk – Joyce heeft wel even gescholden, ja, ‘je bent Rotterdammer of niet’.

Waar je bij staat

In totaal ging Joyce vier keer de kliniek in. “Elke keer zag ik mijn benen dunner worden. Het is echt bizar. Het gebeurt waar je bij staat.”

Over staan gesproken: dat gaat makkelijker. Veel makkelijker. Er zijn nog knieklachten, en marathons lopen zal niet gaan, maar: de krampen en steken zijn nagenoeg weg. “Ik ben net terug van een weekje Gran Canaria met de meiden. Het vliegen – lange stilzitten – bezorgde me voor het eerst in mijn leven geen pijn, geen rusteloze benen. En op vakantie: ik droeg gewoon een kort rokje, tot net over de knie, en ik kon stukken wandelen. Mobiliteit is vrijheid.”

Het was een fijne vakantie, en een noodzakelijke, want dat waar ze nu in zit, omschrijft ze als ‘een pittige periode’. “Ik besef nu dat mijn pijn veel van mij heeft opgeslokt, afgelopen jaren. Ik ben me nu meer bewust van mijn grenzen, ik laat minder met me sollen. En nu de pijn is afgenomen, ben ik een stuk emotioneler. Alsof daar… ineens ruimte voor is.”

Ze laat het maar gewoon gebeuren. Ze probeert er zo open mogelijk over te zijn, naar haar partner toe, haar dochters, familie, vrienden, collega’s. En ook: naar andere vrouwen die dezelfde ziekte hebben. Ze startte een Facebookpagina voor lotgenoten. Inmiddels heeft die meer dan 700 volgers. Ze zet er tips op, deelt verhalen van anderen, en organiseert binnenkort een weekend weg met 33 vrouwen, aan zee, met dansworkshops, een lezing – informatief, gezellig, en allesbehalve een klaagweekend, ‘dat is nergens voor nodig’.

“Sommigen zeiden dat ze het eng vonden om iets in hun eentje, zo ver van huis, te ondernemen. Dat doen ze dus normaal nooit. Ik sprak vrouwen die vooral activiteiten binnenshuis doen met hun kinderen. Alles buitenhuis laten ze aan hun partner over. Ja, daar schrok ik wel van: voor mij is mijn ziekte, en het uiterlijke gebrek dat ik heb in de ogen van anderen, nooit zó’n belemmering geweest.”

Curvy

“Ik kan tegen mezelf zeggen: ik heb lelijke benen ik heb lelijke benen ik heb lelijke benen, maar ik kan ook zeggen: ik zie mezelf als een curvy vrouw. Ik kan er geen fuck aan doen dat ik dit heb, maar ik kan er wel een fuck aan doen hóé ik het handel.”

Ze hoopt dat gevoel op andere vrouwen te kunnen overbrengen. “Die insteek, die mindset, heeft me ver gebracht. Als je iets mankeert, hoef je niet in een hoekje te gaan zitten. Het leven kan echt mooi zijn. Als ik kijk naar wat ik heb meegemaakt in mijn leven, en de pijn die ik heb gehad – dan ben ik trots dat ik nog overeind sta. Sterker dan ooit. En misschien niet op benen die perfect zijn, maar wel benen die me kunnen dragen, die me verder kunnen brengen.”

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto’s van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.

[ad_2]

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5400573/lipoedeem-verstoorde-vetopslag-liposuctie-zondaginterview