Elynn Engels lijkt een meid zoals alle andere van haar leeftijd, maar in haar lever ontbreekt een enzym waardoor die de giftige afvalstof bilirubine niet kan afbreken. “Wanneer bilirubine zich in de hersenen nestelt, veroorzaakt dit een hersenletsel en raakt een deel van je lichaam verlamd. Na een tijdje vernietigt die stof al je organen met de dood tot gevolg. Het syndroom van Crigler-Najjar is niet te genezen met medicijnen. Wat wel helpt is foto- of lichttherapie, want licht breekt bilirubine af”, legt An Engels uit.

Fel blauw licht

Concreet betekent dit dat Elynn elke nacht onder fel blauw ledlicht moet slapen. “Ik wacht elke avond tot Elynn slaapt om haar deken weg te nemen en de lampen boven haar bed aan te zetten. Die moeten minstens zes uur blijven branden, en liever nog langer, zeker ’s winters wanneer er minder zonlicht is. Ondertussen zijn we al aan onze derde ledhemel toe. De eerste twee moesten we helemaal zelf financieren en dit is gelukt dankzij benefietacties, waar we de mensen nog steeds meer dan dankbaar voor zijn. Voor de derde konden we gelukkig rekenen op het Bijzonder Solidariteitsfonds (BSF), een bijkomend vangnet naast de ‘gewone’ dekking van de verplichte ziekteverzekering.”

Elynn heeft het momenteel door verschillende factoren psychisch erg moeilijk. “Ze heeft op dit vlak dringende hulp nodig en een langdurige opname in het ziekenhuis is aangewezen. In de week zal ze dan in het ziekenhuis verblijven en in het weekend is ze thuis. Maar in het ziekenhuis hebben ze natuurlijk geen toestel voor lichttherapie. En dus hebben we een tweede lampinstallatie nodig. Zonder tweede lamp, geen opname, hoewel het al vijf na twaalf is.”

Mobiele lamp

An zou dus graag een tweede lamp aankopen, een draagbaar toestel voor fototherapie om precies te zijn. “Dat apparaat kost 13.000 euro. Dat geld heb ik niet. Los van de geplande ziekenhuisopname zou ik die mobiele lamp graag in huis hebben als stand-by voor het geval dat Elynn onverwachts en dringend moet opgenomen worden in het ziekenhuis. Met dat mobiele toestel zou ze bijvoorbeeld ook al eens bij een vriendin kunnen blijven slapen, of bij familie. Dat heeft ze haar hele leven al moeten missen.”

An Engels hoopt dat heel veel mensen Elynn die mobiele lamp gunnen via een gift of door het organiseren van een activiteit. “Na een eerste oproep op onze Facebookpagina staat er al een en ander te gebeuren. We zijn alvast begonnen met een online wafeltjesverkoop. Binnenkort starten we met de verkoop van snoepzakjes met gehaakte zonnebloemen en met armbandjes met een zonnebloemetje erop. De zonnebloem is namelijk een symbool voor Crigler-Najjar-patiënten, want zoals de zonnebloem keren ook zij naar het licht”, verduidelijkt An Engels.

Benefiet

De grootste actie tot nu toe is een benefiet met allerlei artiesten op vrijdag 19 mei in parochiecentrum Mollenhof in Poederlee (Lille) en georganiseerd door danscafé Villa Fiesta. “We bereiden dat evenement nog volop voor, maar nu al staat vast dat de hoofdprijs van de tombola een muziekreis naar Lloret de Mar is, geschonken door reisbureau Verhoeven. Deze achtdaagse busreis in oktober heeft een waarde van 555 euro. Wie zelf een actie wil organiseren of een idee heeft, mag me altijd contacteren. Alle hulp is welkom, hoe klein ook”, benadrukt An Engels.

Over de hele wereld wordt ongeveer één op de miljoen kinderen met het syndroom van Crigler-Najjar geboren.

Facebook: Elynn Crigler-Najjar

Wie een vrije gift wil doen, kan dit op het rekeningnummer BE35 0019 4713 3237